Mẹ hiền của bệnh nhi EB bẩm sinh

PNTĐ-8 năm qua, chị Trần Phương Lan - người sáng lập câu lạc bộ “Những bé bị ly thượng bì bọng nước (EB)” đã không ngại vất vả, tốn kém để chăm sóc cho nhiều trẻ mắc EB bẩm sinh.
 
8 năm qua, chị Trần Phương Lan (SN 1977) - người sáng lập câu lạc bộ “Những bé bị ly thượng bì bọng nước (EB)” đã không ngại vất vả, tốn kém để chăm sóc, cung cấp bông băng, thuốc men… cho nhiều trẻ mắc EB bẩm sinh. Với những đóng góp thiết thực đó, chị vinh dự là 1 trong 10 gương mặt dự kiến đề nghị xét tặng danh hiệu “Công dân Ưu tú” năm 2018.
 
Căn nhà nhỏ chừng 20m2 của chị Lan ở phố Lê Duẩn (Hà Nội) khá dễ nhận biết với tấm biển mang tên Nhím Kem. Nhím là con gái lớn của chị Lan, năm nay đang học lớp 9. Kem là con nuôi của chị, cậu bé mắc EB nặng, bị gia đình bỏ rơi tại bệnh viện Nhi Trung ương từ lúc mới sinh ra (tháng 12/2014). Sau khi nhận được cuộc gọi từ bệnh viện, biết hoàn cảnh của Kem, chị đã nhận cháu về nuôi và chăm sóc như con ruột của mình. Năm 2017, Kem bị nhiễm trùng huyết do tụ cầu vàng, chị Lan thậm chí đã bán đi 2 căn nhà của mình để lấy tiền chữa bệnh cho con. Nhờ có chị Lan, bé Kem từ chỗ tiên lượng chỉ sống được vài tháng (sau khi sinh), năm nay đã được 4 tuổi. 
 
Chị Lan hỗ trợ thay băng và hướng dẫn gia đình cách chăm sóc cho một trường hợp trẻ mắc EB

 
Trước đó, trong một lần sang chùa Bồ Đề, chị Lan thấy một cháu bé bị lở loét khắp người. Qua tìm hiểu, chị biết đó là chứng bệnh EB hiếm gặp do khiếm khuyết về gen EB gây nên. Bệnh chưa có thuốc chữa, phương pháp điều trị chủ yếu là hỗ trợ băng bó đúng cách, cung cấp đủ chất dinh dưỡng, tránh nhiễm trùng, tránh di chứng sẹo... Hơn nữa, trẻ mắc các chứng bệnh EB luôn phải chống chọi với sự đau đớn, những bóng nước phồng đỏ luôn sẵn sàng trực vỡ ra; nguy cơ cao dẫn tới tử vong do bội nhiễm, thiếu máu…
 
Từ đó, trong chị dấy lên mong muốn được giúp những trẻ tội nghiệp này và CLB EB do chị sáng lập ra đời năm 2010. Để có kỹ năng trong chăm sóc trẻ mắc EB, chị Lan chủ động học hỏi các bác sĩ, tìm hiểu kiến thức qua mạng, đọc, dịch tư liệu y khoa nước ngoài về bệnh EB. Số tiền mua thuốc cho trẻ EB trong CLB do chị tự đóng góp, đồng thời kêu gọi ủng hộ từ gia đình, bạn bè qua trang Facebook “CLB những bé bị EB - Bệnh Thượng Bì Bọng Nước”.
 
Chăm sóc cho trẻ mắc EB gian khó vô cùng, không phải ai cũng đủ dũng cảm, đủ yêu thương, đủ điều kiện đi hết hành trình với trẻ giống chị Lan. Chị chia sẻ: “Kem là đứa trẻ có thể bệnh nặng nhất ở Việt Nam hiện nay nên việc chăm sóc cho bé cũng phải theo chế độ đặc biệt, từ sữa uống, vitamin, sản phẩm chăm sóc da, phải là loại tốt nhất, hàm lượng dinh dưỡng và protein cao. Thuốc men, bông băng không chỉ đắt mà phải nhập khẩu 100% từ Úc do không có bán tại Việt Nam”. Thời gian đầu, chi phí trung bình mỗi tháng chị Lan dành cho Kem khoảng 35-40 triệu. Đến nay, con số này đã lên tới 70-80 triệu/tháng. 
 
Riêng mỗi lần tắm cho Kem (cách 1 ngày tắm 1 lần), chị Lan tốn từ 5-7 triệu đồng bởi phải tắm hoàn toàn bằng dung dịch nước muối truyền (mỗi lần khoảng 20 chai), sữa tắm loại chuyên dụng có độ PH thấp, băng gạc quấn 3-4 lớp nhưng chỉ dùng 1 lần… Do toàn thân bị tổn thương, mỗi lần Kem tắm giống như một cuộc chiến, kéo dài hơn 2 tiếng đồng hồ. Có hôm Kem nổi bóng nước nhiều, chỉ mới thả vào chậu 1 phút, màu nước đã chuyển sang đỏ, mùi tanh sực khắp phòng. Căn nhà của chị Lan có 4 tầng, ngoại trừ tầng 1 làm cửa hàng, 3 tầng còn lại đều có tủ chứa bông băng y tế chuyên dụng dùng chữa bệnh cho Kem và các bé bị EB trong CLB. 
 
Tiếng lành đồn xa, những gia đình có con bị EB cũng lần lượt tìm tới chị. Có gia đình ở tận Gia Lai được chị giữ lại nhà 2 tháng trời. Bệnh nhi được chăm sóc đúng cách đã tăng từ 1,5kg lên 4kg. Khi bố mẹ học được kỹ năng chăm sóc, chị mới yên tâm để họ về. Hồi đầu năm, nhận được tin nhắn của 1 bạn công tác tại viện Nhi đồng TP.HCM báo có bé mắc EB, chị Lan lập tức chuẩn bị bông băng, thuốc men rồi bay vào với bé, tới sân bay khi mới 3h sáng. Sau đó, chị ở lại bệnh viện thêm 5 ngày để thay băng và hướng dẫn gia đình chăm sóc trẻ.
 
Đến nay, CLB của chị cung cấp bông băng, thuốc men miễn phí cho 32 bé mắc EB trên toàn quốc, kinh phí mỗi bé từ 4-8 triệu/tháng/cháu. Có thời điểm CLB hỗ trợ cho 60 trẻ bị EB cùng lúc. Chị luôn mong thật nhiều người biết đến CLB EB để có chỗ gọi tới khi cần hỗ trợ; cũng là để mọi người hiểu rằng EB không phải bệnh lây truyền. 
Thảo Hương 
Bạn đang đọc bài viết Mẹ hiền của bệnh nhi EB bẩm sinh tại chuyên mục Tin tức của Báo phụ nữ thủ đô. Mọi thông tin góp ý và chia sẻ, xin vui lòng liên hệ SĐT: 0243.9421865 hoặc gửi về hòm thư baophunuthudo@gmail.com