Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ 2/4: Hỗ trợ người tự kỷ hòa nhập cộng đồng
(PNTĐ) - Hơn 27 năm đồng hành cùng con tự kỷ và hơn 20 năm hoạt động xã hội về vấn đề tự kỷ, chị Nguyễn Tuyết Hạnh, Chủ tịch CLB Gia đình người tự kỷ Hà Nội thấu hiểu nỗi khó khăn, vất vả, trở ngại, những vấn đề tồn tại của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ trên đường hòa nhập. Đồng thời khao khát có một chương trình quốc gia dành cho người tự kỷ, xây dựng trường học chuyên biệt, hỗ trợ việc làm giúp người tự kỷ hoà nhập…
Hành trình của người mẹ vĩ đại
Hơn 20 năm qua, kể từ khi con gái đầu mắc hội chứng tự kỷ, chị Nguyễn Tuyết Hạnh luôn đồng hành cùng con. Bé H.C, con gái ra đời hoàn toàn bình thường, khỏe mạnh, ăn ngủ và lên cân theo tiêu chuẩn. Tuy nhiên, chị Hạnh sớm nhận thấy là con không thích mẹ ôm ấp, cưng nựng. Về sau, chị hiểu rằng, đó chính là những biểu hiện bất thường đầu tiên của chứng tự kỷ. Khi con được 2 tuổi thì xuất hiện nhiều biểu hiện khác với các bạn cùng trang lứa như thích chơi 1 mình, hay cáu giận vô cớ…
Thời kỳ ấy, thông tin về hội chứng tự kỷ không nhiều, thậm chí không một tài liệu y khoa nào nói về bệnh này, nên vợ chồng chị Hạnh vô cùng hoang mang. Có những đêm không ngủ, chị Hạnh nhìn con mà rơi nước mắt.
“Chăm sóc một bé tự kỷ vất vả gấp 10 lần những đứa trẻ bình thường khác. Đó là một hành trình gian nan…” - chị Hạnh nói. Hơn 4 tuổi, H.C vẫn không có ngôn ngữ, khi con cần điều gì không biết đưa ra yêu cầu, mà thường cáu giận, và phá phách, bùng nổ. 5 tuổi, con biết nói, nhưng chỉ là những câu nói lại (nhại lời) người khác. Những thao tác vệ sinh cá nhân như đánh răng, rửa mặt…, chị và người thân phải bền bỉ dạy con mỗi ngày. Đặc biệt, đến tuổi dậy thì, việc chăm sóc H.C càng vất vả hơn.
Năm 2002, được sự hỗ trợ của cô Nguyễn Thị Hoàng Yến (nay là Giáo sư, Tiến sĩ, NGƯT), khi đó là Chủ nhiệm Khoa Giáo dục đặc biệt - Đại học Sư phạm Hà Nội, chị Hạnh cùng một số phụ huynh có con tự kỷ thành lập CLB Gia đình trẻ Tự kỷ Hà Nội (đến năm 2015, CLB đổi tên thành CLB Gia đình người tự kỷ Hà Nội).
Trải qua gần 22 năm hoạt động, CLB đã dịch nhiều trang tài liệu nước ngoài về chứng tự kỷ, tổ chức những buổi sinh hoạt định kỳ cho các thành viên (tổ chức các buổi tập huấn, trị liệu y sinh, trị liệu tâm lý, dinh dưỡng cho trẻ tự kỷ để gia đình có cơ hội học hỏi, tiếp xúc với các chuyên gia đến từ trong và ngoài nước…).
Đặc biệt, CLB còn tổ chức được 2 cuộc đi bộ vì con với sự tham gia hàng nghìn người (các chương trình đi bộ mang tên “Cùng giúp trẻ tự kỷ nhận thức về hòa nhập cộng đồng”, “Cùng hành động về trẻ tự kỷ” tại Hà Nội), giúp cho cộng đồng hiểu hơn về những đặc điểm của chứng tự kỷ.
Tiếp đến, như một sân chơi riêng cho người tự kỷ và gia đình họ, CLB định kỳ tổ chức những sự kiện thể thao, văn nghệ, hội chợ giới thiệu sản phẩm của người tự kỷ… Đồng thời, Ban điều hành CLB tích cực tham gia vào các cuộc hội thảo, tham vấn chính sách về người khuyết tật nói chung và người tự kỷ nói riêng… với mong muốn Chính phủ và các bộ ban, ngành phối kết hợp để người tự kỷ được hòa nhập một cách hiệu quả vào đời sống xã hội, nhất là trong giáo dục, y tế, hướng nghiệp…
Cần xếp tự kỷ vào dạng khuyết tật cụ thể để có chế độ ưu tiên, hỗ trợ
Nhớ lại quãng thời gian mình đã trải qua, chị Hạnh bảo, những các bé tham gia CLB đầu tiên nay đã hơn 20 tuổi rồi, các bố mẹ gặp nhau giờ chỉ dành cho nhau những nụ cười của sự động viên, chia sẻ và cả sự trưởng thành về nhận thức, chấp nhận con mình là “đứa trẻ khác biệt” sau quãng thời gian dài đằng đẵng cùng con trị liệu hoà nhập. Trong quá trình nuôi dạy can thiệp cho con, các bố mẹ đều tự học, tự tìm hiểu các phương pháp giáo dục đặc biệt đó, bỏ thời gian, công sức để đồng hành cùng con, tìm cách thức dạy con cụ thể phù hợp với con mình…
Tuy nhiên, băn khoăn lớn nhất của người tự kỷ và gia đình chính là tương lai của những người mắc hội chứng này. Chị Hạnh cho rằng, những năm gần đây, số lượng trẻ mắc chứng tự kỷ ngày càng nhiều. Mặc dù hiện nay, cộng đồng xã hội đã có cái nhìn cởi mở hơn về chứng tự kỷ. Tuy nhiên, để hiểu thực sự đúng đối với chứng bệnh này cũng như cách can thiệp và hỗ trợ của Nhà nước và cộng đồng xã hội vẫn đang ở những nấc thang đầu tiên.
Do đó, nhân ngày Thế giới nhận thức về chứng tự kỷ 2/4, chị Hạnh bày tỏ mong muốn về sự cần thiết có một chương trình quốc gia dành cho người tự kỷ. Trước tiên, các cơ quan chức năng cần thống nhất việc xếp tự kỷ vào dạng khuyết tật cụ thể. Qua đó, lấy cơ sở để hình thành một chính sách đầy đủ, toàn diện đối với người tự kỷ. Việc giáo dục đối với các trẻ tự kỷ cần phải được ưu tiên thay vì vẫn bị “nằm ngoài” như hiện nay. Bởi trong khi các dạng khuyết tật khác đều có trường lớp riêng thì hiện nay trẻ tự kỷ chưa có một trường lớp nào chuyên biệt. Ngoài ra, trẻ tự kỷ cần được hỗ trợ đào tạo hướng nghiệp và có một môi trường làm việc để hòa nhập.
“Chúng tôi hy vọng rằng, thời gian tới, khi Luật Người khuyết tật được sửa đổi và bổ sung thì vấn đề về thực hiện quyền của người khuyết tật tự kỷ sẽ được quan tâm 1 cách đầy đủ chính xác rõ ràng hơn. Các con được định danh, có chính sách tốt hơn, để tiếp cận các dịch vụ xã hội tốt hơn. Chúng tôi cũng rất trông chờ, bởi các con lớn lên cũng đồng nghĩa với chúng tôi già đi, mà các con lớn nhanh lắm"- chị Hạnh bày tỏ.
