Chiến đấu với tự kỷ: Xã hội cũng cần là người mẹ bao dung!

Con tự kỷ, mẹ phải kiên cường gấp ngàn lần

Nếu “nằm vùng” trong các hội nhóm của những phụ huynh có con em tự kỷ, sẽ dễ gặp rất nhiều phụ nữ trẻ có con tự kỷ chìm sâu trong buồn tủi vì loay hoay trong việc tìm giải pháp đưa con mình trở lại bình thường.

Lê Thị Phương (Hà Đông, Hà Nội) kể, cô chấp nhận hy sinh tất cả, từ công việc, quan hệ bạn bè hay ước mơ, khát vọng để cứu con. Con trai cô từ lúc đẻ ra đã không có nhận thức, càng lớn tình trạng của bé càng tệ hơn và luôn cào cấu, cắn xé người lạ. Chỉ cần lọt khỏi vòng tay mẹ là bé lao ra đường mà không quan tâm tới bất kể thứ gì.

Trong hành trình đằng đẵng nhiều năm ở bên con, Phương cô độc vì chồng luôn dửng dưng bỏ mặc. Nếu có những phút giây ở gần con, anh chỉ tuôn ra những lời lẽ độc địa kiểu như mày không phải con tao, mày điên rồi, điên luôn đi để tao cho vào trại, nhà tao không có giống này…

Đã nhiều lần Phương muốn ôm con bỏ đi để không bị “bức tử” bởi những ngôn từ đau lòng đó. Nhưng hai mẹ con biết đi đâu, làm gì để có ăn, để chữa bệnh? Nếu cô đi làm, thằng bé sẽ để ai trông? Không ai có thể trông nổi nó, bởi đến bố đẻ còn hắt hủi nó cơ mà…

Một buổi học của học sinh tự kỷ tại trung tâm giáo dục chuyên biệt

Trung tâm Sao Mai (Hoàng Đạo Thúy, quận Thanh Xuân, Hà Nội) từ nhiều năm nay được coi là “mái ấm” của trẻ khuyết tật. Nơi đây trở thành địa chỉ quen thuộc của những gia đình không may có trẻ tự kỷ tìm đến để được khám, tư vấn, can thiệp sớm.

Bác sĩ Đỗ Thúy Lan - Giám đốc Trung tâm Sao Mai lý giải vì sao những gia đình có con bị tự kỷ phải trải qua hành trình gian nan như thế. Bởi việc phát hiện, chăm sóc, can thiệp giúp trẻ tự kỷ sớm hòa nhập đang là một khoảng trống mênh mông vì tự kỷ hiện không được coi là dạng khuyết tật, đồng thời trên thực tế có nhiều quan điểm và cách hiểu không đồng nhất về tự kỷ. Vì vậy, nhiều người mẹ phải rất cam chịu và kiên cường để nuôi con.

“Năm 1992 trở về trước, nhiều trẻ tự kỷ đến bệnh viện tâm thần để khám và uống thuốc. Lúc đó, các bác sĩ không biết đó là chứng tự kỷ. Khi đi học ở Hà Lan, tôi mới biết những đứa trẻ tự kỷ phải được hỗ trợ giáo dục chứ không phải y tế”. Do đó cần thiết phải áp dụng các phương thức tiếp cận giáo dục hòa nhập song song với điều trị bằng thuốc dành cho trẻ em gặp khó khăn về trí tuệ. Nghĩa là, cả xã hội phải cùng chung tay, và bao dung với các em.

Trẻ tự kỷ giống như một chiếc hộp đóng kín, thời gian đầu, bố mẹ, thầy cô và gia đình rất khó khăn trong việc tiếp cận. Có những ông bố bà mẹ khi mang con tới khám, tư vấn chỉ mong mỏi nghe con gọi mẹ một lần. Thậm chí, dù nó không gọi mẹ cũng được, chỉ cần nó bật ra một tiếng nói có nghĩa, thậm chí là tiếng chửi cũng được. Nhưng như một thách thức của tận cùng lòng kiên nhẫn, có những em cả 5 năm, 10 năm cũng vẫn không chịu nói bất cứ câu, từ nào.

“Cần phải biết cách để mở chiếc hộp đó, hiểu trẻ thích gì... nếu phát hiện và can thiệp sớm trước 3 tuổi sẽ giúp trẻ hòa nhập sớm”, bác sĩ Đỗ Thúy Lan phân tích.

“Dù đặc biệt, nhưng đó là những đứa con của chúng tôi”

Trẻ đến với Trung tâm Sao Mai đa số là chậm phát triển ngôn ngữ, tự kỷ, không giao tiếp, được các cô giáo, nhân viên ở đây dạy phát triển ngôn ngữ - giao tiếp, kỹ năng xã hội - sử dụng các giác quan để nhận biết mọi thứ xung quanh, vận động tinh (viết), vận động thô (đi lại, chạy nhảy). Mỗi bé lại có một giáo trình riêng, tùy theo nhận thức. Để các bé học được cách chào hỏi, các cô không ngại lăn xả, hóa thân thành các nhân vật để trẻ có thêm sự tưởng tượng.

Một buổi học của học sinh tự kỷ tại trung tâm giáo dục chuyên biệt

Cô Nguyễn Thị Thanh Hương - giáo viên của Trung tâm Sao Mai chia sẻ, việc dạy dỗ các cháu bị tự kỷ sẽ khó khăn hơn rất nhiều so với trẻ bình thường. “Ban đầu, các bé có biểu hiện chậm hơn so với trẻ cùng lứa tuổi, gần như chưa nói được từ gì. Các cô phải dạy đi, dạy lại rất nhiều lần các cháu mới thành thạo”, cô Thanh Hương nói. Nhiều em nhỏ khi đến Trung tâm vì chỉ số quá thấp nên can thiệp chuyên sâu, học 1 cô - 1 trò. Các cô ở đây không chỉ là giáo viên mà còn chăm sóc các em như một người mẹ đặc biệt. Từ động viên, chơi đùa cho đến làm trò giúp các em hòa nhập.

Trung tâm còn lập ra quán cafe để tạo điều kiện giúp các em có nhiều cơ hội giao tiếp với mọi người hơn. Những em được làm việc ở đây khá nhanh nhẹn, tự tin trong giao tiếp, người ngoài khó có thể nhận ra sự khác biệt với trẻ bình thường. Nhờ sự nhiệt tình, kiên trì của các giáo viên trong Trung tâm nên nhiều bé lúc đầu tình trạng rất nặng, không có ngôn ngữ, giao tiếp cũng như các kỹ năng xã hội khác nhưng chỉ sau một thời gian theo học ở các lớp can thiệp, trị liệu sớm đã giúp các cháu bé đã có những tiến bộ rõ rệt.

Hiện nay, Trung tâm đang hỗ trợ, can thiệp và điều trị cho gần 200 em nhỏ mắc chứng tự kỷ và các vấn đề về trí tuệ. Các cô không chỉ dạy dỗ, chăm sóc hàng ngày mà còn đồng hành cùng những cảm xúc vui buồn bất chợt của các con.

Mỗi năm, trung tâm có khoảng 60, 70 cháu được chuyển ra học hòa nhập với cộng đồng. “Mong muốn lớn nhất của giáo viên là các con có thể sớm hòa nhập với cuộc sống bình thường. Dù công việc rất gian nan và nhiều áp lực, nhưng với những đứa trẻ kia, chúng tôi luôn xem như đứa con đặc biệt của mình”, cô Vũ Thị Thảo - giáo viên của Trung tâm Sao Mai tâm sự.

 MAI CHI