Hiểu biết về bệnh tan máu bẩm sinh để góp phần nâng cao chất lượng giống nòi Việt

Việt Nam có khoảng 13 triệu người mang gene bệnh Thalassemia

Thalassemia (hay còn gọi Bệnh tan máu bẩm sinh) là một bệnh di truyền lặn, không phụ thuộc vào giới tính. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động. 

Tại Việt Nam, hiện có khoảng 13 triệu người mang gene bệnh tan máu bẩm sinh. Trong đó, tỷ lệ người dân đồng bào dân tộc thiểu số chiếm tỷ lệ khá cao, từ 20-40%. Người bị bệnh và mang gene bệnh có ở tất cả các tỉnh, thành phố, dân tộc. Hiện nay, có hơn 20.000 người bệnh đang cần được điều trị. Mỗi năm, có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh, trong số này có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, cần được điều trị cả đời. Người mắc bệnh tan máu bẩm sinh ở nước ta chủ yếu được điều trị tại các bệnh viện: Nhi, huyết học truyền máu, đa khoa các tỉnh, thành phố trong cả nước. 

Bệnh tan máu bẩm sinh là bệnh chưa thể chữa khỏi, nước tính mỗi năm Việt Nam cần hàng ngàn tỷ đồng và hàng triệu đơn vị máu an toàn để điều trị tối thiểu cho tất cả các bệnh nhân mang gene bệnh tan máu bẩm sinh. Hiện nay, số lượng bệnh nhân tan máu bẩm sinh đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội. 

Để giảm thiểu gánh nặng điều trị và chăm sóc người bệnh, có thể phòng bệnh hiệu quả bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh. 

Đẩy mạnh công tác phòng bệnh, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tan máu bẩm sinh, cần chung tay của mỗi cá nhân, gia đình và toàn xã hội. Đối với lĩnh vực Dân số và Phát triển, truyền thông, giáo dục đóng vai trò quan trọng trong việc nâng cao nhận thức của cấp ủy, chính quyền, đoàn thể; các chức sắc tôn giáo; những người có uy tín trong cộng đồng, các cặp vợ chồng trong độ tuổi sinh đẻ, nam nữ thanh niên sắp kết hôn. 

Đẩy mạnh truyền thông nâng cao hiểu biết về bệnh Thalassemia cho người dân

Ngày 29/5/2020, Bộ trưởng Bộ Y tế đã ban hành Quyết định số 2235/QĐ- BYT phê duyệt Kế hoạch hành động thực hiện Chương trình Truyền thông Dân số đến năm 2030, trong đó yêu cầu tổ chức các hoạt động hưởng ứng sự kiện ngày Thalassemia thế giới (8/5). Các hoạt động này góp phần đáng kể trong việc phòng bệnh, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tan máu bẩm sinh và nâng cao chất lượng dân số. 

Thực hiện công văn 347/CDS-TTGD ngày 22/4/2024 của Cục Dân số về nội dung định hướng hoạt động truyền thông hưởng ứng ngày Thalassemia thế giới (08/5); công văn số 100/SYT-NVY ngày 23/4/2024 về việc triển khai công tác truyền thông, giáo dục về dân số năm 2024 và hưởng ứng ngày Thalassemia Thế giới trên địa bàn Thành phố, Chi cục Dân số Hà Nội đã xây dựng hướng dẫn triển khai các hoạt động hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (08/5). 

Theo đó, các hoạt động truyền thông hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới năm nay được tổ chức thông qua các hoạt động như: Mít tinh, cổ động diễu hành, sân khấu hóa; tổ chức thi tìm hiểu; tọa đàm, thảo luận nhóm, truyền thông nâng cao nhận thức cho cộng đồng, đặc biệt là các cặp vợ chồng, phụ nữ có thai, nam, nữ trong độ tuổi kết hôn tại vùng miền núi về bệnh tan máu bẩm sinh, hỗ trợ báo, đài, trang mạng xã hội, mở chuyên trang, chuyên mục. 

Các sản phẩm truyền thông như: Thông điệp phát thanh, thông điệp truyền hình, tài liệu truyền thông để tuyên truyền trong các sự kiện và hoạt động tại địa phương. Tư vấn, xét nghiệm sàng lọc phát hiện bệnh tan máu bẩm sinh cho trẻ sơ sinh, thanh niên trước khi kết hôn để có biện pháp can thiệp kịp thời, hiệu quả được sử dụng tăng hiệu quả của chương trình.

Ở cấp thành phố, Chi cục Dân số Hà Nội tổ chức tuyên truyền, cung cấp thông tin về tình hình bệnh tan máu bẩm sinh, nguyên nhân gây bệnh và các giải pháp chủ yếu trong điều trị và phòng chống thông qua các hoạt động, truyền thông trên các phương tiện thông tin đại chúng, tổ chức sự kiện truyền thông, cung cấp tài liệu, truyền thông trực tiếp tại cộng đồng; truyền thông tại các trường từ THCS đến THPT; tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn... 

Bên cạnh đó, tổ chức tọa đàm trên truyền hình về bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) (chính sách, chương trình kế hoạch của Thành phố về sàng lọc phát hiện và phòng bệnh tan máu bẩm sinh); phối hợp với Trung tâm Y tế các huyện tổ chức 32 cuộc truyền thông cho phụ huynh, giáo viên, học sinh trong các trường phổ thông về sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh; tổ chức 02 lớp tập huấn cho báo cáo viên, tuyên truyền viên tư vấn sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh tại cộng đồng; Tổ chức 10 lớp tập huấn đào tạo kỹ năng truyền thông tư vấn cho cộng tác viên, tuyên truyền viên cấp xã/phường về can thiệp giảm thiểu bệnh tan máu bẩm sinh; phát hành 120.000 tờ rơi "bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia", 30.000 quyển Sách mỏng hỏi đáp bệnh tan máu bẩm sinh. Tiếp tục thực hiện khám và xét nghiệm sàng lọc phát hiện bệnh tan máu bẩm sinh cho 5000 đối tượng từ 1 đến 18 tuổi tại vùng miền núi để có biện pháp can thiệp kịp thời, hiệu quả .Tư vấn bệnh cho gia đình, cho vị thành niên, thanh niên về bệnh tan máu bẩm sinh...

Trung tâm Y tế các quận/huyện/thị xã hướng dẫn tuyến cơ sở (xã, phường) lồng ghép nội dung phòng tránh bệnh Thalassemia vào hoạt động của các câu lạc bộ tiền hôn nhân tại các xã; các hình thức sinh hoạt cộng đồng; Cung cấp thông tin, hướng dẫn cho cán bộ y tế về tư vấn, chẩn đoán, điều trị, quản lý bệnh nhân tại địa phương; tổ chức các điểm tư vấn trực tiếp cho các cặp vợ chồng trong độ tuổi sinh đẻ, nam nữ thanh niên sắp kết hôn về nguyên nhân, hệ lụy, biểu hiện của bệnh tan máu bẩm sinh tại cộng đồng, tuyên truyền trên hệ thống truyền thanh thôn, xã, đài phát thanh huyện; cung cấp các sản phẩm, tài liệu truyền thông về phòng tránh bệnh Thalassemia…