Tăng cường phổ biến thông tin về bệnh Tan máu bẩm sinh
(PNTĐ) - Bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia (hay còn gọi bệnh Thalassemia) là một bệnh di truyền – bẩm sinh, có đặc điểm là gây tan máu nhiều và thường xuyên dẫn đến thiếu máu mãn tính. Bệnh gặp ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động.
Hiện nay, số lượng bệnh nhân Thalassemia đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội, nhất là nhiều bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn. Ước tính mỗi năm Việt Nam cần hàng ngàn tỷ đồng để điều trị cho tất cả các bệnh nhân Thalassemia.Thalassemia là bệnh chưa thể chữa khỏi, nhưng có thể tiến hành các biện pháp phòng bệnh để hạn chế tỷ lệ trẻ sinh ra bị bệnh và mang gen bệnh hàng năm, từ đó giảm gánh nặng cho xã hội, nâng cao chất lượng cuộc sống, chất lượng giống nòi.
Các hoạt động truyền thông hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (08/5/2024) được tổ chức trên quy mô cả nước nhằm nâng cao nhận thức của lãnh đạo Đảng, Chính quyền, Đoàn thể các cấp; các chức sắc tôn giáo; những người có uy tín trong cộng đồng, các cặp vợ chồng trong độ tuổi sinh đẻ, nam nữ thanh niên sắp kết hôn…về tầm quan trọng của việc tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh; nguyên nhân, hệ lụy của bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia đối với cộng đồng và xã hội; tuyên truyền, giáo dục thay đổi hành vi, góp phần nâng cao ý thức và trách nhiệm của mỗi cá nhân về quyền, nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt về bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
Chủ đề Ngày Thalassemia thế giới (08/5/2024) là “Tăng cường phổ cập thông tin và tiếp cận dịch vụ về bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia để góp phần nâng cao chất lượng giống nòi Việt”.
Để giảm thiểu gánh nặng điều trị và chăm sóc người bệnh, có thể phòng bệnh hiệu quả bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh, tật trước sinh và sơ sinh từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia.
Nhằm triển khai công tác truyền thông, giáo dục về dân số năm 2024, đồng thời hưởng ứng ngày Thalassemia Thế giới trên địa bàn thành phố Hà Nội, Sở Y tế Hà Nội đã ban hành công văn 100/SYT-NVY về đẩy mạnh công tác truyền thông, nâng cao chất lượng dân số.
Công tác truyền thông, giáo dục về dân số năm 2024 với mục đích đẩy mạnh truyền thông vận động nhằm tăng cường sự lãnh đạo, chỉ đạo của Cấp ủy, chính quyền các cấp, huy động sự tham gia tích cực của các ban/ngành đoàn thể và vận động các tầng lớp nhân dân để thực hiện yêu cầu, nhiệm vụ và các mục tiêu về duy trì vững chắc mức sinh thay thế; đưa tỉ số giới tính khi sinh về mức cân bằng tự nhiên; tận dụng hiệu quả cơ cấu dân số vàng, thích ứng với già hóa dân số; phân bố dân số hợp lý; nâng cao chất lượng dân số, góp phần phát triển đất nước nhanh, bền vững.
Đẩy mạnh các đợt truyền thông cao điểm về những vấn đề dân số ảnh hưởng trực tiếp đến sự phát triển bền vững của đất nước và địa phương như chênh lệch mức sinh đáng kể giữa mức sinh thay thế phạm vi toàn quốc; tốc độ già hóa dân số nhanh và sớm trở thành quốc gia dân số già là thách thức lớn cho phát triển kinh tế và an sinh xã hội; tỉ số giới tính khi sinh vẫn luôn ở mức cao; chất lượng dân số, nhất là tại vùng khó khăn còn hạn chế và một số nội dung quan trọng khác sẽ tác động trực tiếp đến đời sống, xã hội và sự phát triển bền vững của đất nước cả trong hiện tại và tương lai.
Để giảm thiểu bệnh Thalassemia, các cặp vợ chồng cần tư vấn trước khi kết hôn: nhằm nâng cao ý thức tự giác, những người ở tuổi vị thành niên, trước khi kết hôn cần chủ động khám và xét nghiệm sàng lọc bệnh Thalassemia;
Nếu cả hai người mang gen bệnh Thalassemia kết hôn với nhau: cần được tư vấn trước khi có dự định có thai; Nếu hai vợ chồng mang gen bệnh Thalassemia có thai: cần được chẩn đoán trước sinh khi thai được 12-18 tuần, tại các cơ sở y tế chuyên khoa;
Cần được các bác sỹ chuyên khoa huyết học, nhi khoa và tại các Trung tâm sàng lọc trước sinh, sơ sinh tư vấn về bệnh Thalassemia.
Bên cạnh đó, đẩy mạnh công tác phòng bệnh, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia, cần chung tay của mỗi cá nhân, gia đình và toàn xã hội. Đối với lĩnh vực Dân số và Phát triển, truyền thông, giáo dục đóng vai trò quan trọng trong việc nâng cao nhận thức của cấp ủy, chính quyền, đoàn thể; các chức sắc tôn giáo; những người có uy tín trong cộng đồng, các cặp vợ chồng trong độ tuổi sinh đẻ, nam nữ thanh niên sắp kết hôn.
Ngày 29/5/2020, Bộ trưởng Bộ Y tế đã ban hành Quyết định số 2235/QĐ-BYT phê duyệt Kế hoạch hành động thực hiện Chương trình Truyền thông Dân số đến năm 2030, trong đó yêu cầu tổ chức các hoạt động hưởng ứng sự kiện ngày Thalassemia thế giới (8/5). Các hoạt động này góp phần đáng kể trong việc phòng bệnh, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia và nâng cao chất lượng dân số.
