Người mẹ CEO và hành trình tìm ước mơ cho con bị bại não

Gia đình chị Mai Ánh Nguyệt.

1 “Tôi đã rất sốc. Cả bầu trời tối sầm trước mặt. Mọi niềm vui sống, hy vọng của tôi đều tan biến hết” - chị Nguyệt nhớ lại giây phút bác sĩ thông báo con mình mắc chứng bại não. Mặc dù trước đó, chị đã mơ hồ phát hiện ra những bất thường của con. Chị cố gắng cứu lại cảm xúc của mình bằng việc lên mạng tìm hiểu về căn bệnh này, cố gắng tự trấn an mình và tìm đủ mọi cách để lấy lại niềm tin. 

“Tôi đối diện với con - một em bé 9 tháng tuổi vừa phát hiện bị bại não. Tôi đã đọc nhiều câu chuyện những cậu bé bại não trở thành thiên tài về tiếng Anh, âm nhạc, toán học, và tôi tin, nếu tôi không bỏ cuộc, con tôi có thể cũng sẽ thành công như vậy” - chị Nguyệt xúc động nói.

Hành trình đồng hành cùng bé Su Hào của chị Mai Ánh Nguyệt trải qua rất nhiều cung bậc cảm xúc, khi tuyệt vọng tận cùng, lúc lại nhen nhóm niềm hi vọng, khi bất ngờ hạnh phúc phát hiện con có những tiến triển tốt… Suốt 8 năm qua, chị cùng chồng đi tìm rất nhiều phương pháp, địa chỉ điều trị cho con, tham gia các cộng đồng cùng cảnh ngộ để giúp con phục hồi tốt nhất. Khi Su Hào 2,5 tuổi, chị tìm thấy một lớp học đặc biệt phù hợp với sự phục hồi của con, ròng rã suốt nhiều năm qua, vợ chồng chị thay nhau đưa con từ quận Long Biên sang quận Hoàng Mai để tập vật lý trị liệu, phục hồi chức năng.

“Con đường phục hồi cho bé Su Hào diễn ra từ rất sớm. Bé chậm phát triển, toàn thân co cứng, không thể ngồi được. Đến nay, 8 tuổi, Su Hào vẫn phải nằm một chỗ, cử động tay chân khó khăn” - chị Nguyệt rơm rớm. Nhưng bù lại, phát triển nhận thức của Su Hào khá tốt. Niềm vui của chị là Su Hào có thể gọi được một tiếng “mẹ” dù chẳng tròn vành rõ chữ như những đứa trẻ khác, đói con biết đòi ăn, biết khóc khi không hài lòng nếu không được bố mẹ và chị đưa đi chơi… Su Hào đã bắt đầu cảm nhận được tiếng đàn, thích chơi đàn và học đàn cùng mẹ.

2 Vợ chồng chị Mai Ánh Nguyệt có con sau khi can thiệp bằng IVF. Hai bé Bắp Cải - Su Hào (tên ở nhà) sinh non lúc 7 tháng tuổi, chào đời chỉ nặng 1kg và 1,2kg. Hơn 1 tháng nuôi lồng kính, anh chị đón con về với vòng tay yêu thương. Nhưng niềm vui ngắn chẳng tày gang, anh chị phát hiện 1 trong 2 bé có những biểu hiện bất thường. Bác sỹ chẩn đoán, bé Su Hào bị bại não. 

Công danh, sự nghiệp đang rộng mở, chị Nguyệt gác lại, toàn tâm toàn ý cho các con. Hồi các con còn nhỏ, chị nhờ bố mẹ đẻ hỗ trợ chăm sóc bé Bắp Cải, còn mỗi ngày, vợ chồng chị đưa đón bé Su Hào đến lớp tập vật lý trị liệu, chiều tối lại đón con về nhà. “Lớp tập trị liệu của con cách nhà 15km, cả đoạn đường đi và về cũng đã hơn 2 tiếng, nhưng thấy con tiến bộ mỗi ngày, chúng tôi quyết định cho bé theo lớp đó” - chị Nguyệt nói. 

Gần đây, chị Nguyệt vui mừng khi phát hiện con trai hứng thú với âm nhạc. Chị coi đó là “niềm hy vọng thứ hai” trong quá trình nuôi dưỡng và tìm kiếm “điểm sáng” của bé Su Hào. Chị nhớ, trong hội các bé siêu nhân bị bại não mà chị tham gia cũng có một thành viên có thiên tài âm nhạc, hiện đang là nhạc sĩ. Chị Nguyệt tìm lớp học đàn cho con, song Su Hào lại gặp khó khăn trong quá trình học đàn tại các trung tâm. Các ngón tay, cánh tay của bé lúc nào cũng co cứng, giáo viên dạy đàn không biết cách xử lý ngón tay cho bé, còn kỹ thuật viên lại không có kỹ năng về âm nhạc. Một lần nữa, người mẹ CEO tiếp tục đăng ký khoá học đàn để đồng hành cùng sở thích của con. Đến nay, chị đã có thể đàn tròn vành được 1-2 bản nhạc để tương tác cùng con mỗi ngày.

3 Toàn tâm toàn trí cho con trai, nhiều khi, chị Nguyệt cũng lo sợ con gái Bắp Cải - sinh đôi với bé Su Hào - sẽ cảm thấy tủi thân. Nhưng may mắn, Bắp Cải lại là một cô bé rất hiểu chuyện. Khi bố mẹ hoặc bà ngoại bận, cô bé tự giác chăm sóc em. Không ai nghĩ, một cô bé 8 tuổi chỉ nặng 20kg lại có thể nâng đỡ, bế được em trai mình cũng bằng cân nặng như thế. “Bắp Cải luôn nói, sau này lớn lên sẽ luôn yêu thương và chăm sóc em. Lời của con gái khiến tôi nghẹn ngào” - chị Nguyệt xúc động.

Hiện chị Nguyệt đang lãnh đạo 3 doanh nghiệp đang trên đà phát triển, vừa chăm lo cho gia đình. Công việc bận rộn, nhưng chị sắp xếp thời gian rất khoa học. Chị cho biết, động lực để làm việc với năng lượng cao chính là từ cậu bé siêu nhân của mình. “Tôi từng trải qua những cảm xúc tồi tệ khi nuôi con bệnh tật, tuy nhiên tôi luôn cố gắng để gạt cảm xúc đó để tiếp tục công việc. Đối với bố mẹ có con bị bệnh, việc nỗ lực làm việc phải nhân lên gấp nhiều lần, bởi con cần rất nhiều tài chính cho việc điều trị và chăm sóc” - chị Nguyệt nói.

Một ngày của chị bắt đầu từ khoảng 5h sáng. Sau khi chuẩn bị đồ ăn sáng và ăn trưa cho con trai mang đi lớp học, chị đánh thức hai con dậy để vệ sinh cá nhân, ăn sáng, và chuẩn bị đi làm. Mẹ chị sẽ hỗ trợ đưa bé Bắp Cải đến trường, còn vợ chồng chị đưa con trai Su Hào đến lớp học đặc biệt cách nhà 15km. Chị bắt đầu làm việc từ 9h sáng đến 4h chiều. Thời gian này, chị “checklist” (kiểm tra danh mục) các công việc đang cần xử lý xem nhân sự đang giải quyết như thế nào, các vướng mắc đang cần khắc phục ở đâu thì đưa phương án giải quyết. Đặc biệt, chị có người chồng luôn sẵn sàng hỗ trợ việc nhà và chăm sóc con, luôn bên cạnh động viên vợ lúc khó khăn nhất.